Strona głowna

Tę stronę utworzyliśmy dla Wiktorii, aby pozyskać środki na jej leczenie i rehabilitację. 

Choroba dziecka odbiera pełnię życia, nie tylko jemu, ale i rodzinie,  która tę chorobę dźwiga razem z nim. Bardzo nam zależy, aby Wiktoria była szczęśliwa , nie czuła bólu i mogła chociaż trochę korzystać z uroków życia. 

Wiktoria urodziła się jako wcześniak w 6 miesiącu ciąży. Ważyła 850 gram. Lekarze nie wierzyli, że boli mnie brzuch. Uważali, że ponieważ to moja pierwsza ciąża jestem przewrażliwiona.  No i nieoczekiwanie pojawiła się na świecie Wiktoria. Trzy miesiące przed czasem.  

Pierwsze sześć miesięcy spędziła w szpitalach. To był bardzo ciężki czas. Wręcz traumatyczny. Przeszła operacje oczu. Bez niej byłaby niewidoma. Przeszła 3 operacje przewodu pokarmowego. Ma wycięta znaczną część jelita cienkiego.  Miała 12 razy przetaczaną krew. Przeszła zapalenie płuc i sepsę.

Skutkiem wcześniactwa i wszystkich zabiegów chirurgicznych w okresie noworodkowym jest to, że Wiktoria choruje na czterokończynowe mózgowe porażenie dziecięce, skoliozę neurogenną, dysplazje nerek, wadę wzroku.

Dziś Wiktoria ma 16 lat. Nie chodzi samodzielnie. Porusza się na wózku inwalidzkim. Wymaga ciągłej pomocy drugiej osoby.

W styczniu i w kwietniu 2022 roku przeszła dwie operacje kręgosłupa w klinice ortopedycznej w Niemczech. Udało się wyprostować kręgosłup ze skrzywienia 86 stopni Cobba na około 15. Wykonano stabilizację piersiowo-lędźwiową z ujęciem miednicy. Zastosowano w odcinku piersiowym implant dynamiczny, aby zachować nabyte funkcje ruchowe Wiktorii. W Polsce jeszcze nie operują w ten sposób dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym. Operacja była znacznie mniej inwazyjna niż tradycyjne wykonywane w Polsce.

Operacja była niezbędna, ponieważ skolioza bardzo szybko postępowała i było zagrożenie ucisku kręgosłupa na narządy wewnętrzne – w tym serce i płuca.  Bez tej operacji odczuwałaby ogromny ból.

Pierwsze doby po operacji były bardzo ciężkie. Wiktoria musiała na nowo uczyć się siedzieć. Bardzo dużo pracy fizycznej wymagała opieka nad Wiktorią.  Bardzo dużo dźwigania.  

Dzięki rehabilitacji stan ruchowy Wiktorii pomału się polepszał. Prawidłowa i regularna rehabilitacja jest niezbędna w procesie leczenia Wiktorii.

Wiktoria jest cały czas pod opieką lekarzy w klinice ortopedycznej w Niemczech w Aschau. Ostatnia wizyta i badania były w czerwcu 2023 roku.  Wykryto poluzowanie śruby przy miednicy. Konieczna będzie wymiana śruby na inną śrubę z mocniejszym mocowaniem. Koszt zabiegu to około 60 tys. zł. 

W Polsce  konsultowaliśmy Wiktorię z dwoma ortopedami operującymi kręgosłupy. Nie chcą podjąć się leczenia z powodu złożoności problemu oraz z powodu użycia przy operacji implantów, których jeszcze nie używa się w Polsce. Operację będziemy planować prawdopodobnie na wiosnę 2024 roku, chyba, ze nastąpi całkowite obluzowanie śruby. Wtedy natychmiast musimy udać się do kliniki na reoperację. Musimy być w każdej chwili przygotowani finansowo na pokrycie kosztów leczenia.

Wcześniactwo nie oszczędziło Wiktorii. Jedyne co ma zdrowe, to serce. Wola walki o życie jest niesamowita.  Wiktoria bardzo wiele przeszła i chce być szczęśliwa. Chce jeździć na wycieczki, do teatru, kina, opery. Uwielbia być wśród dzieci. Jest bardzo wrażliwa, dzielna, pracowita, mądra. Uwielbia być przytulana.